miércoles, mayo 30, 2007

Ultimo Estudio...

Hace tiempo que no me sentaba a escribir en el computador y particularmente en este blog, mis disculpas a quienes estan interesados en mi cruzada. Pero aquí estoy de nuevo! I'm back!
En otro post comenté el caso de mi hijo. Probablemente su caso es una excepción, es un milagro que esté vivo y recuperándose de la forma que lo ha venido haciendo. Sin embargo son muchos los casos en que finalmente mueren a causa de este sindrome. Les presento parte del abstracto del último estudio hecho en Chile el 2005 por un panel de médicos expertos:

"
Se analizaron 374 pacientes, 50,5% mujeres, 65,5% de la Región Metropolitana, edad promedio 1,5 ± 1,4 años (0,2 a 8);
91% presentó diarrea, 31% ocurrió en verano, al ingreso 57% presentó anuria,
" (que no orina) "43,3% hipertensión arterial y convulsiones 23%. Al alta 28% persistía hipertenso.
Las terapias de sustitución renal utilizadas fueron: diálisis peritoneal (50%), hemodiafiltración (6%) y hemodiálisis (3%); recibió plasmaféresis 1%.
Se aisló agente etiológico en 17%, siendo en 69% E. coli enterohemorrágica.
La mortalidad fue de 2,7%, siendo la causa principal la falla orgánica múltiple.
En el seguimiento al año: 80% mantuvo función renal normal, 14% presento deterioro de la función renal, 6% proteinuria y 4% hipertensión.
Se encontró significativo como factor pronóstico de daño renal: hipertensión arterial, necesidad de peritoneodiálisis y hemodiálisis, anuria y convulsiones. Se correlacionó con mortalidad en la etapa aguda: convulsiones, requerimiento de hemodiafiltración y plasmaféresis.
Conclusiones:
a) La presentación clínica de SHU no ha variado en los últimos 36 años;
b) ha habido una disminución importante de la mortalidad en la etapa aguda;
c) la presencia de hipertensión, necesidad de diálisis, anuria y compromiso neurológico fueron factores que se asociaron a mayor morbilidad al año de seguimiento.



Qué otros informes tiene que recibir el Ministerio de Salud para que realmente tome acciones concretas sobre este tema? Cuántos niños más tienen que sufrir esta enfermedad y los padres pasar por este calvario? Cuántos niños más tienen que morir para que esta enfermedad salga de lo no relevante para las autoridades??

jueves, septiembre 28, 2006

Se empieza a configurar la red!!!

Hoy me lleve una muy grata sorpresa: me llego un mail de una persona de nuestro vecino pais Argentina, cuya hija tambien tuvo SHU.
Argentina es el pais con mayor casos de SHU en el mundo, y es obligatorio reportarlo desde el 2001. Este es uno de los temas mas relevantes de nuestra lucha en Chile: los hospitales y clinicas no tienen la obligacion de reportarlo al Ministerio de Salud. Hoy solo existen algunos estudios que nos muestran que es una patologia en crecimiento en Chile y que esta absolutamente subdimensionado en la sociedad chilena actual. Cito el informe del Ministerio: "No se conocen con exactitud las tasas de incidencia del S.H.U. en nuestro país, ya que por ser una patología emergente y de reconocimiento reciente en nuestro medio, puede existir un subdiagnóstico considerable."
Pero ese no era el tema... efectivamente me llego este mail, el cual, debo admitirlo, me sorprendio muchisimo. Es mucho lo que han hecho en Argentina: me contaba que incluso formaron una ONG con otros padres con hijos que tuvieron SHU.
Es muchisimo lo que nos queda por hacer en Chile para prevenir y hacer que la autoridad tome real conciencia del riesgo que corren miles de niños diariamente al consumir hamburguesas en locales de comida rapida o en la mala manipulacion de las carnes en el hogar.
Este mail me ha dado nuevos brios para seguir avanzando en este tema que, luego de lo que les conte en el ultimo post, les confieso me tenia un poco bajoneado.
Muchas gracias Felix, y estamos en contacto!!

jueves, septiembre 14, 2006

Legal... hasta donde tenemos que llegar???

Tiempo que no escribia en este blog... sin embargo hace un par de semanas supe algo que me impulsa a tomarlo de nuevo: la querella criminal que tenia interpuesta fue cerrada por el tribunal.

Les conte que mi hijo se contagio en un local de comida rapida, con una hamburguesa comprada en el drive through. Les quiero contar algunos detalles que denotan la decadencia de nuestro poco estimado poder judicial.

Con un dolor agudo a los 5 meses de sucedido los eventos, tomamos con mi señora la decision de demandar la cadena donde se contagió con 2 objetivos en mente: uno resarcir los gastos medicos incurridos y dos, ser un aporte a la comunidad buscando acciones que adviertan de esta enfermedad a todos via, por ejemplo, una advertencia en la entrada de los locales de comida rapida que diga que esta comida es peligrosa para niños menores de 6 años...

Con mucho dolor y esfuerzo revivimos y analizamos todo lo sucedido durante los últimos 6 meses de modo que los abogados tuvieran un panorama claro de los hechos y se estructurara una demanda abordable.

La primera decision fue irnos por el lado penal, ya que en el lado civil no existe la presuncion, tema fundamental para, de alguna forma demostrar que habia sido en ese local el contagio (tema del cual estoy completamente seguro).

Algunos tips que apuntaban a eso: 1. Todos comimos hamburguesas menos su hermano menor que tenia apenas mas de 1 año... comio colados y le robo un par de papas fritas. El no se enfermó siendo mucho mas debil... 2. Por esas cosas del destino tenia guardada la boleta con todo lo que se compró en esa oportunidad! 3. Antes de las 48hrs de haber comido la hambuerguesa ya estaba con sintomas.

Lo llevamos al Servicio Medico Legal para constatar lesiones. Los doctores nos comentaron que era la primera vez que veian un caso de SHU en el SML y que sabian que eran muchisimos los casos mensualmente que atendian en sus respectivos hospitales. Para ellos claramente era un caso de SHU, y nos empujaron a seguir hasta las ultimas consecuencias con esta querella.

Lo llevamos al Compin para obtener un certificado de invalidez... 70%!!!

Todo iba bien.

Sin embargo, el SML demoró en entregar su informe 11 meses!!! y en el decia que no parecia un caso de SHU sino mas bien un caso particular de Rotavirus??!!

Alcanzamos a llevar a declarar sólo un par de testigos y la jueza cerró el sumario!

Luego de casi 12 meses logramos que lo revisaran para reabrirlo, sin embargo dado que estaba en el sistema de justicia "antiguo" y necesitan cerrar los casos lo mas rapido posible para liberar recursos y abocarse al sistema nuevo, no acogieron nuestra peticion... hasta aqui no mas llegamos con esa acción.

Para mi es un caso lleno de irregularidades que me da mucho que pensar... si en un caso simple como este pasan todas estas cosas, como sera en uno mas complejo? Cuantas causas quedan en el olvido y nunca son resueltas? Que tiene que pasar para que se investiguen estas causas?

Cuantos niños mas tendran que enfermarse de SHU para que consideren esta enfermedad como un mal que debe ser informado y controlado? Como hacer que los padres se enteren que la publicidad que hacen los restoranes de comida rapida son veneno disfrazado de cajitas y juguetitos para los niños? Que tiene que pasar? Hasta donde tenemos que llegar??

lunes, enero 30, 2006

Respetos humanos

Doctores, médicos, anestecistas, enfermeras, auxiliares... son todos humanos!!!
Escribo esto por el respeto reverencial con el que tratabamos al gremio cuando se enfermó nuestro hijo. Sabíamos poco o nada de la enfermedad, no más de lo que había encontrado en internet en un rato que tuve en la noche medio desvelado. Con el tiempo, y a medida que las cosas empeoraban, nos dimos cuenta que debíamos intervenir con nuestro sentido común: haganle tal examen, me parece que esta con un color extraño, etc. Es probable que algunas cosas habrían sido más fáciles también, en un principio, si alguien nos hubiera explicado el funcionamiento de una UTI: quienes son las enfermeras y que hacen las auxiliares de enfermería, que rol tiene el doctor de turno y el médico jefe de la UTI, etc.
Mi llamado en este corto post, es que no endiosen a los medicos y su staff. Dejen de lado cualquier respeto humano, es la vida de sus hijos la que está de por medio, no la del perro.
Pregunten!! Cuestionen!! Den ideas, por básicas que parezcan!! Hagan que ellos se sientan incómodos por no estar todo el tiempo con tus hijos, es tu derecho!
A quien no le ha pasado que ha callado diciendo en su interior "yo creo que tiene A, pero si el doctor dice B, será B..."?? Espero eso no les vuelva a suceder nunca más!!! Fuerza!

lunes, enero 16, 2006

Manipulación... lo básico

Es cierto, la manipulación de los alimentos es la base para no contagiarse con esta enfermedad via una Contaminación Cruzada. Por lo mismo voy a contar de algunos datos basicos y otros que podrian nacer de estas "malas" prácticas sobre la manipulación de alimentos.

Pero primero, que es esto de la contaminación cruzada? Tan basico como que si yo corto carne cruda con un cuchillo y luego corto un tomate con el mismo cuchillo, el tomate tambien esta eventualmente contaminado. Asi de grave!!

Así, partamos por lo primero: la compra de la carne. Esta normalmente se hace en el supermercado o en una carniceria. Independiente de conde se haga, lo mas importante es que no entre en contacto con alimentos que seran consumidos crudos! Actualmente en los grandes supermercados tienen jabon o desinfectante para lavarse las manos en seco que ayuda mucho a no contaminar otros alimentos. Es recomendable meter la carne en doble bolsa para que nada entre en contacto con ella. Por otro lado, tambien es recomendable que la carne sea lo ultimo que se compre y lo primero que se guarde en el refrigerador de la casa.

Una vez en la casa, es fundamental evitar, como les comente anteriormente, la contaminación cruzada. Para esto podemos importar algunas buenas ideas americanas como que los cuchillos que cortan carne y otros alimentos que son consumidos cocidos y tienen riesgo de contaminacion, sean de un color y los para cortar alimentos que son consumidos crudos o semicrudos sean de otro. Ejemplo, cuchillo con cacha roja para la carne y verde para las verduras. Esto lo aplican en USA en varios restoranes de comida rapida para evitar la enfermedad.

Luego, que pasa en los asados? Ojo con procurar lavar muy bien la fuente que contuvo la carne cruda; nunca usar la misma fuente sin un lavado con detergente, puede ser muy peligroso. Respecto por ejemplo de las salchichas, que normalmente le damos a nuestros niños. Una forma de irse a la segura es hervirlas antes y luego dorarlas en la parrilla, les prometo que no se nota la diferencia, y esto que parece minimo puede hacer la diferencia!

Invito a quienes tengan mas datos al respecto nos aporten para articular esta red de prevencion y acogida. Bienvenidos!!

Como empezo todo...

Volviamos de vacaciones familiares un sabado hace ya 3 años atras. Al dia siguiente, un domingo, obviamente sin mucho que poder cocinar decidimos pasar a comprar comida rapida a una destacada cadena internacional de comida rapida. Pedí hamburguesas con papas fritas para todos (incluido el regalo clásico por el combo con caja, salvo para el mas pequeño de mis hijos (tenia 2 en ese tiempo) que le compramos unos colados en una farmacia de turno.

A los 2 dias empezó la pesadilla: a mi hijo mayor le vinieron unos fuertes dolores de estomago acompañados de una diarrea fuertisima. Lo llevamos a urgencias y le diagnosticaron Rotavirus. Con el pasar de los dias, el cuadro se fue empeorando y luego de varias visitas a urgencias decidimos internarlo ya que no repuntaba. Estaba totalmente decaido y sin fuerzas ni para levantar su cabeza. Pasaba el dia completo en nuestra cama durmiendo o viendo TV. Algo que nos llamo la atencion luego de unos dias de diarrea fue que empezó a aparecer sangre. Hoy sabemos que es un indicador importante que no es rotavirus sino algo mas (SHU). Otro tema que nos alerto fue que el rotavirus normalmente dura unos 5 a 7 dias, sin embargo pasado ese tiempo no se recuperaba.

Luego de unos examenes, se fue directamente a la UCI pediátrica donde permaneció internado por casi 2 meses y luego lo llevamos a la casa con asistencia clinica en el hogar por otro mes y medio. Quedó con muy graves secuelas. En este tiempo lo vieron innumerables doctores, rezamos muchisimo... solo esta aqui entre nosotros por milagro, no veo otra explicacion. El era parte de la estadistica de los que no sobrevivian, sin embargo lo hizo. Gracias a su teson, empuje y valentia, hoy se recupera notablemente, cuando no nos habian dado ninguna esperanza. Sin embargo sus lesiones son gravisimas, y solo buscamos que logre desenvolverse lo mejor posible dadas sus limitaciones.

Como seria su vida si esto no hubiera pasado? Que pasaria si no hubiera comido esa hamburguesa? Que pasaria si el ya no estuviera con nosotros? Que hubiera sido de nuestras vidas? Como hacer que otros no caigan en esta enfermedad idiota, de solución basica? Como pelear contra un mundo politico mediocre de salud para que tomen cartas en el asunto y no sea uno mas de las estadisticas poco 'representativas'? Los invito a reflexionar, sentarse y pensar un solo minuto que habria pasado si tu hijo hubiera comido esa hamburguesa...

viernes, enero 13, 2006

Que es? De donde viene? Que hace?

La principal causa del SHU es una bacteria llamada Escherichia coli enterohemorrágica que habita principalmente en los intestinos de los bovinos y los porcinos. Cuando el animal es faenado en los mataderos, el contenido de los intestinos se reparte por todas las paredes abdominales. Esta bacteria se aloja en las membranas de la carne; sin embargo esta bacteria no es invasiva como la triquinosis (que entra en la carne). Asi, cuando uno compra carne cruda, debe tener extremo cuidado en su manipulación y su cocción!
Una vez ingerida por una persona, esta bacteria libera una toxina y luego de unos días abandona el organismo. El problema se produce luego con la toxina liberada: destruye los globulos rojos de la sangre (hemolisis). Como empieza a circular sangre con muchos globulos rojos destruidos, se empiezan a tapar los capilares mas pequeños. Normalmente el primer organo en verse afectado son los riñones. Asi tambien se puede detectar la enfermedad, dado que se deja de orinar. De ahi el apellido de 'Urémico'.
De ahi en adelante es mucha suerte lo que te pueda pasar o no. Esta bacteria puede causar problemas mayores, hasta la muerte en cerca de un 5% de los casos, a niños principalmente menores de 6 años. En el caso de los adultos es muy dificil que pase a tener una complicacion mayor a una diarrea.
Favor tener mucho cuidado con los niños, con las hamburguesas de la comida rapida (fast food). Ellos son normalmente los mas afectados por esta enfermedad que en muchos casos es mortal, o sino tiene concecuencias graves como insuficiencia renal, infartos, etc. Cuiden a su familia, son su bien mas preciado en la tierra!!

martes, diciembre 06, 2005

SHU: Sindrome Hemolitico Uremico

Este blog tratará de esta enfermedad poco conocida, que en Estados Unidos se ha denominado 'Hamburger Disease'. Afecta principalmente a niños menores de 6 años.
Me toco vivirla en mi hijo mayor. Hoy es un milagro que esté vivo.
Mi intención es contarles lo que pasó, los riesgos que tiene esta enfermedad, los cuidados que debemos tener, etc.