SHU: Sindrome Hemolitico Uremico
Este blog tratará de esta enfermedad poco conocida, que en Estados Unidos se ha denominado 'Hamburger Disease'. Afecta principalmente a niños menores de 6 años.
Me toco vivirla en mi hijo mayor. Hoy es un milagro que esté vivo.
Mi intención es contarles lo que pasó, los riesgos que tiene esta enfermedad, los cuidados que debemos tener, etc.
Me toco vivirla en mi hijo mayor. Hoy es un milagro que esté vivo.
Mi intención es contarles lo que pasó, los riesgos que tiene esta enfermedad, los cuidados que debemos tener, etc.
posted by Peter Hatton at 12:08 p. m.
7 Comments:
conocerte en una faceta diferente, fuera de la planificación y los números sería una experiencia muy enriquecedora, me sensibiliza enormemente el tema de los hijos , así es que sólo te invito a ser muy valiente y seguir adelante...fuerza Peter
http://leonardolazo.blogspot.com/
Peter, siento que tu blog le puede ayudar a muchas familias en el mundo. Te invito a seguir escribiendo. Un abrazo.
Mis felicitaciones.Este blog es un gran aporte para los padres. Creo que todos amamos a nuestros hijos y a veces cedemos en sus deseos, sin medir las consecuencias. Lamento lo que tuvo que sufrir tu hijo, pero es un valiente. Adelante!!!
Hola,
mi hijo mayor padeció el Síndrome Hemolítico hace unos años, con apenas 4 años y medio; hoy tiene casi 8 y está perfectamente.
Probablmente es la experiencia más dura que he tenido en mi vida.
un saludo desde españa
Quiero contar mi experiencia ya que puede servir.
El año 2000 mi hija de 4 años estaba de vacaciones de invierno.Comenzó a tener vómitos y pensamos que era un rotavirus, ya que antes en alguna vez había tenido alguno.Su hermano un año y 7 meses menor que ella, no presentaba ningún problema.
Pasaron los días y comenzó a mejorar por lo que creimos superada la situación.Dos días antes de volver al colegio la llevé a casa de su abuela paterna y en el camino comenzó a vomitar otra vez.Esta vez pensamos que era producto del viaje ya que la distancia era de Las Condes a La Florida y eso la cansaba normalemente.Durante un par de días estuvimos viendo comod decaía y regresé a mi casa con ella en muy mal estado.No comía y todo lo que tragaba lo vomitaba.
Con mi madre para fortalecerla le dimos betarraga y la vomitó...fue ahí cuando decidí llevarla al Hospital Calvo Mackenna.Iba vomitando y el taxista creyó que votaba sangre (era betarraga), y lo mismo epnsaron en el Hospital que estaba lleno de niños esperando para ser atendidos, ya que era invierno.Fue ahí por los vómitos color sangre, la hicieron pasar y le tomaron exámenes.La Doctora Perez me dijo que la dejaría ya que estaba presentando anemia y desidratación.Antes de comenzar a Hidratarla (cuando la iban a conectar) le pregunté si quería ir al baño a hacer pipí.Me dijo que no...y fue ahí cuando recordé que ella no había hecho desde las 9 de la mañana y ya eran las 5 de la tarde...le dije esto a la Doctora y eso fue lo que sirvió para que ella detectara que no era lo que parecía...
Me dijo "uff puede ser un SHU..." obviamente pregunté lo queera y me dijo que si salía positivo me explicaría pero que urgía hacer todos los exámenes otra vez, pero esta vez prestando atención en algo que antes no había tomado en cuenta, ya que los exámenes de rutina no detectan el SHU.
Esperamos que entregaran los resultados (1 hora mas o menos) y veo venir a la Doctora pálida y me dice..."te confirmo el resultado es un SHU...salvaste a tu hija al decirme que no había hecho pipí en tantas horas...porque si la hubisemos hidratado, la matamos.
Por ahora te cuento que es una bacteria que generalemnte está en las carnes mal cocidas y que se instala en los riñones, los paraliza y causa una anemia aguda.
En Aregntina hay un caso diario, en Chile 7 al año, de los cuales 5 se mueren,1 queda con daño renal permanente y 1 se salva.No te puedo dar esperanzas...."...
Yo no quiese pensar en el resultado que podía tener si no en como tratarla.La doctora intentó conseguir UCI en el Hospital pero estaba copado.Por eso consiguió cama en UCI del Sótero del Río y la llevamos en ambulancia.
Con su padre (aunque estabamos recién separados)nos quedamos todo el tiempo en el Hospital.Fue tremendo a la mañana siguiente en los pocos minutos que nos daban con ella (1 hora)ver a nuestra hija que era delgadita...inflada como un globo...uff lo recuerdo y me brotan las lágrimas.Ella tenía líquido retenido en todo su cuerpo.Nosotros la intentamos calmar porque tenía hambre y sobretdo mucha sed...y no podía tomar agua ni ser hidratada.Durante esa noche sus gritos se oían hasta el primer piso del Hospital,y ningún médico se tomaba la molestia en explicarle por qué no le daban agua.Por eso tuve que entrar y discutir con el médico para que me permitiera explicarle lo que el decía que estaba demás para un niño de esa edad.Ella desde ese momento siguió sufriendo pero sin gritar.Yo le comencé a mojar los labios con un algodón húmedo,eso sin que nadie me lo dijera)...era sentido común...y a veces los m´dicos no confían ni en eso ni en el instinto materno.
A mi una de las cosas que me habían explicado es que no debía subirle la presión y gritar podía causar estragos en ella.
Yo le pegaba fotos de su hermanito y sus abuelos en la pared, y las enfermeras las sacaban.Cada día fue un suplicio, ya que los médicos tenían que aplicar diferentes tipos de dosis en diuréticos para probar cual hacía efecto.
Al tercer día la pudieron trasladar al Calvo Mackenna.Ahí podía verla muchas horas al día y leerle etc.Todas las mañanas se juntaba una comisión médica a observar sus avances o retrocesos.
A los días comenzaron a ponerle suero y luego a darle agua a gotitas.Debía observarse que todo lo que ella tomara saliera de su cuerpo en el pipí.
Una mañana oí al Doctor Wolff que dice...vamos a darte de comer catita!! uffff fue lo mas increible que he oido en la vida!!al salir el doctor me dice que yo no celebre tanto porque hay que hacer urgente una trnsfución de sangre ya que tiene 14 hematocritos y está a punto de morirse de la anemia.Ufff!!
resultado , mientras la transfundían yo le pequeñas cucharadas de comida, las que ella celebraba.
A los dos días EL doctor Wolff me dice:Ahora quiero que te la lleves a tu casa...yo estaba feliz y aterrada....uff yo no sabía cómo iba a cuidar a ese angelito que pesaba menos que su hermano menor...El doctor creía que era muy importante para ella estar con su familia,y aunque cuidándose debíamos tratar que retomara su vida normal
Y para mi lo más importante; ella salía de todo esto y salía del Hospital, caminando...tal como yo había pensado y soñado todos esos dias que pasamos ahí...
En resumen y como experiencia, me quedó;que el haber observado bien a mi hija antes de llevarla al hospital fue fundamental para que ella viviera, y que no todos los médicos están preparados para atender a alguien con SHU ya que hay muchos que incluso desconocen la enfermedad.Hay que estar ahí presente siempre mientras el niño está hospitalizado, ya quele hace bien para sus defensas...y los ojos de uno pueden ver cosas que muchas veces son importantes y que otros no ven...yo vi muchísmas.
Hace un tiempo llegó a mis manos un libro que me gustaría volver a leer, es de un médico nortemaricano que cuenta como novela lo que le sucedió a su hija con el SHU y cómo el investigó el tratamiento que se les da a las carnes al faenarla...si alguien sabe el nombre (a mi se me olvidó)agradecería que me lo diera , era buenísimo.
Me alegro que exista esta instancia para contar mi experiencia y poder dar ánimo y esperanza a quienes lo pueden estar pasando tan mal como lo pasamos nosotros.Y sobre todo para que tengan fe y no piensen nunca que su hijo va a morir...
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grafide@hotmail.com
alimenten a sus hijos con comida orgánica...los animales, verduras y frutas estan enfermas, por lo que nos enferman a nosotros.
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